Я фотографую дітей з рідкісними захворюваннями, тому що хочу щоб інші бачили одного чоловіка, а не хвороба

фото: колаж

Фото: колаж

Мій син Ісаак народився з надзвичайно рідкісним захворюванням - синдромом Мебіуса. Діагноз не був поставлений до 8 місяців і ми пережили багато битв на цьому шляху, поки, нарешті, змогли отримувати кваліфіковану допомогу. У вас може бути хвора дитина або дитина-інвалід і це складно, але виявити рідкісне захворювання, особливо коли немає фахівців в цій області, це зовсім інша історія.

Оскільки діагноз означає, що дитина виглядає не так, як інші, з цього завжди виходить питання про його здібностях і все це привело мене до створення спільноти під назвою ‘Такі ж, але інші’.Незважаючи на те, що лише невелика кількість людей страждають від рідкісних захворювань, в цілому, вони складають 7% від усього населення землі. Тобто 7% людей в певний момент свого життя борються з рідкісними хворобами.

Я роблю фотосесії реального дитини з рідкісним захворюванням і супроводжую їх розповіддю про нього, наприклад, що йому подобається, і як це захворювання впливає на нього. Я хочу зламати бар’єри і дати можливість людям побачити людину, а не хворобу. Проект над яким я працюю зараз називається ‘Проект Рідкісний’. Ось, що говорять деякі батьки, чиї діти взяли участь в ньому:

‘Мені потрібно якийсь час, щоб зрозуміти, що моя дочка-інвалід - це благо. Проект допоможе мені показати іншим сім’ям в такій же ситуації, що вони не самотні, а людям, які не дуже добре обізнані про інвалідність стати добрішими - це все, що потрібно таким дітям ‘- розповідає Аделіна (Adelina Triesta), у її дочки синдром Патау.

‘Нам завжди подобається, коли хтось цікавиться станом нашого сина. Це нормально - запитати! Часто незнайомі люди, бачачи нашого сина, запитують, чому він у віці 7 років до сих пір в колясці, і чому він пристебнутий ременем безпеки? Нам подобається ‘Рідкісний проект’, суспільству корисно знати про ці захворювання і чому діти виглядають по-іншому або поводяться химерним чином, але вони просто діти, які потребують любові ‘- Хезер Хьюз, її син має синдром Драве.

Метью , шалено закоханий у футбол - це його пристрасть (синдром Крузона і кохлеарний імплант)

фото: boredpanda.com

Фото: boredpanda. com

Елізабет - любить танцювати і недавно почала відвідувати уроки балетного танцю (гідроцефалія)

фото: boredpanda.com

Фото: boredpanda. com

Томас мріє про той день, коли зможе грати в футбол за Манчестер Юнайтед (ращепленіе хребта)

фото: boredpanda.com

Фото: boredpanda. com

У Ейпріл наполегливий характер, вона настільки доброзичлива і чудесна, ніхто не може встояти перед її чарівністю (синдром Гурлера)

фото: boredpanda.com

Фото: boredpanda. com

Грейс - обожнює все що пов’язано з Діснеєм, особливо Міккі (сакральна агенезія, шуми в серці, перивентрикулярна лейкомаляція)

фото: boredpanda.com

Фото: boredpanda. com

Хайді любить ходити в кіно, їсти в ресторанах, користується косметикою, вона фарбує нігті і одягається як диснеївська принцеса, ще вона любить тварин і сімейні свята (синдром Елерса-Данлоса, 3 типу і низький м’язовий тонус)

фото: boredpanda.com

Фото: boredpanda. com

Віра - ласкавий, люблячий, веселий, балакучий 14-річний підліток з великим почуттям гумору (синдром Ваграм)

фото: boredpanda.com

Фото: boredpanda. com

Ceridwen Hughes

ПІДПИШИСЬ НА НАШ ресурс В ЯНДЕКС. сайт

Матеріал підготовлений сайтом Nest. moscow

Переклад, оригінал: Boredpanda. com



ЩЕ ПОЧИТАТИ